BCC yani kör karbon kopya fonksiyonu kullanılmadığı için alıcı listesi gizli kalmadı; Ulusal Kanser Merkezi'nden gönderildiği iddia edilen e-posta alıcıları CC'ye ekledi.
SİNGAPUR – Singapur Ulusal Kanser Merkezi'nin gönderdiği bir etkinlik daveti, bir e-posta listesinin kalıtsal bir kanser durumu olan kişilerin kimliklerini, iletişim bilgilerini ve bazı durumlarda iş yerlerini ifşa etmesi üzerine gizlilik endişesi yarattı.
E-posta, hem erkek hem de kadınları etkileyebilen kalıtsal meme ve yumurtalık kanseri sendromuna atıf yapan Yaşam HBOC etkinliğine davetti. Straits Times ile paylaşılan ekran görüntülerine göre e-posta 18 Eylül'de kalıtsal duruma bağlı kişilerin NCCS listesine gönderildi.
Alıcı listesini gizli tutan BCC fonksiyonu yerine e-posta alıcıları CC'ye eklendi.
E-postayı alanlar, eğer iş e-posta adreslerini kullanmışlarsa, genetik duruma sahip diğer kişilerin isimlerini, e-posta adreslerini ve iş yerlerini görebildi.
NCCS'ten ST'nin gördüğü sonraki bir e-postada alıcılardan, adreslerin görünür olduğu önceki e-postayı gelen kutularından ve çöp kutularından silmeleri istendi.
Onlardan e-postayı daha fazla dolaşıma sokmamaları ve listelenen e-posta adreslerini kullanmamaları veya kaydetmemeleri de istendi.
“Bu durumun yalnızca e-posta adreslerini etkileyen idari bir hata olduğunu bilmenizi isteriz. Bunun bir daha yaşanmaması için iç süreçlerimizi titizlikle gözden geçiriyoruz,” diye yazdı e-posta.
ST daha fazla bilgi için NCCS ile iletişime geçti.
Saat 19.53'te gönderilen orijinal e-posta, alıcıları ve sevdiklerini 31 Ekim'de planlanan NCCS etkinliğine davet etti.
ST'nin NCCS web sitesindeki kontrollerine göre etkinlik davetiye ile sınırlı, 10.00-12.30 saatleri arasında ve HBOC ile yaşayan kişiler ile yakınları için düzenleniyor. Etkinlikte “bilgilendirici oturum” ve “etkileşimli atölyeler” yer alacak.
Ekran görüntülerinde çeşitli e-posta adresleri görünüyor. Gönderenin, kanser öyküsü olan bireylere genetik danışmanlık veren NCCS Kanser Genetiği Servisi üyesi olduğu anlaşılıyor.
Anonim kalma koşuluyla ST'ye konuşan bir alıcı, görünür e-posta adresi sayısının “sayılacak kadar çok olmadığını” söyledi.
500'den fazla olabileceğini tahmin ettiler.
NCCS HBOC listesindekilerin şirketlerini, yabancı büyükelçiliklerini ve okullarını e-posta alan adlarının belirlediğini söylediler. E-posta zincirinde kendi doktorları da dahil olmak üzere bir dizi NCCS doktorunun listesini de gördüler.
“Bu durum her kişinin kalıtsal kanser taraması veya danışmanlığı ile ilişkisini bir grup yabancıya ifşa ediyor,” dediler.
“Tanımlanabilir kişileri doğrudan bir sağlık durumuna bağlıyor; bu da tipik bir CC hatasından daha hassas bir kişisel veri kategorisidir.”
Alıcı, daha önce hiç tanımadığı kişilerin artık genetik durumu hakkında bilgi sahibi olmasından endişe duyduğunu dile getirdi.
“Kim olduklarını bilmiyorum, bu bilgiyi başkasına iletip iletmeyeceklerini bilmiyorum ya da bunun bir gün işimde veya sigortamda bana karşı kullanılmasından endişe ediyorum,” dediler.
Çocuklarının genetik mutasyonu miras alma şansının yüzde 50 olduğunu ve 21 yaşına geldiklerinde test edilmesi gerekeceğini ekleyerek, çocuklarının gelecekteki istihdam ve sigorta olanaklarının da etkilenebileceğinden korktuklarını söylediler.
Onlara göre NCCS, e-postayı gönderildikten 2,5 saat sonra geri çağırmaya çalıştı.
Ajansın Kalite Hizmetleri Yöneticisine bilgi verdiklerini ve bir takip istediklerini söylediler.
HBOC, en yaygın olarak BRCA1 veya BRCA2 genlerindeki mutasyonlardan kaynaklanan kalıtsal bir genetik durumdur. Bu genler hasarlı DNA'yı onarmak ve tümör büyümesine karşı korumak için proteinler üretir.
Zararlı kalıtsal mutasyonlar, bir kişinin meme ve yumurtalık kanserleri geliştirme yaşam boyu riskini önemli ölçüde artırır; ayrıca prostat, pankreas ve cilt kanserleri riskini de yükseltir.
ST ayrıca daha fazla ayrıntı için SingHealth ve Kişisel Veri Koruma Komisyonu ile de iletişime geçti.
